平凉日报:走近自闭症儿童——用理解与爱为“星星的孩子”点亮心灯

  • 时间:2022-05-31 23:33
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  • 来源:平凉日报
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走近自闭症儿童

——用理解与爱为“星星的孩子”点亮心灯


我们的身边有这么一群孩子,他们是自闭症小患者。这些孩子目光澄亮,却不愿意跟别人对视;听力灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;构音器官发育正常,却几乎不愿跟人说上一句话。这些孩子被大家称为误入人间的“星星的孩子”。

自闭症儿童究竟生活在一个怎样的世界里?自闭症患儿家庭面临着哪些问题?4月2日是“世界自闭症关注日”,记者日前走近平凉市康复中心医院,深入了解他们的处境、困难。

“全心全意把孩子拉扯大”

“两岁之前,他的表现和正常孩子并无两样,会喊妈妈和爸爸,也会简单和我们交流几句。”南南妈说,儿子再长大一点后,就发现他说话不利索,情绪变得不好,经常打自己的头、哭闹。“我们开始担心,带孩子到省康复中心医院检查,当时大夫给孩子做了评估后,给出的结论是孩子得了自闭症。”

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患儿进行手工训练。

这个诊断结果让南南父母一时无法接受,但他们也只能接受这个事实。

2018年10月份,南南妈带孩子来到平凉市康复中心医院开始做康复。“刚开始,他自己不会吃饭,也不知道要去上厕所,更听不懂别人讲的话,即便你大声向他说,他也不会看你。”南南妈说,对正常孩子来说,可能不用大人教,自己从周围人的表情上,就能自然而然地领悟到什么是痛苦,什么是焦虑,什么是快乐,什么是喜欢,什么是分享。而这些,对于南南来说,统统不明白。

“这几年我辞了工作,一直带着孩子做康复,自己眼睛患有白内障,但是孩子做完康复训练后,我都会在病房一直给他教一些简单的口令。”让南南妈欣慰的是,通过康复中心医院医生治疗,南南有了明显的变化,开始能听懂简单的口令,知道自己上厕所要去卫生间,也会自己背一些简单的儿歌。

“想过再要一个孩子吗?”记者小心翼翼地问。

“没有,我不想放弃我的儿子,我怕有了小的耽误大的。”南南妈说,总是觉得自己将儿子带到这个世界,没有给他完整的生活体验,是一种愧疚。“既然让孩子来到世上,我们就有责任把他抚养好,全心全意把他拉扯大。”

“希望孩子能融入正常人生活”

2019年,陈芳诞下与丈夫爱情的结晶,取名“聪聪”。看着襁褓中的儿子,她曾无数次幻想这个可爱的小东西,以后会变成怎样的大帅哥。

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自闭症患儿聪聪(左二)在上集体课。

然而孩子长到两岁,同龄的孩子已渐渐学会说话了,聪聪却只能偶尔地喊出“爸爸”“妈妈”。两口子坐不住了,连忙带聪聪去看医生。经过医生一系列的检查后,聪聪被确诊为自闭症,这让陈芳一时无法接受。

因为茫然和焦虑,陈芳日渐消瘦。“那段时间是我人生中最黑暗的时光,我想不通我的孩子为什么会得自闭症?当时感觉天都快要塌下来了,好在一切都在慢慢变好。”陈芳在述说这段往事时面带微笑,从她的脸上,记者看到了一位母亲的乐观与坚强。

聪聪是康复中心医院自闭症患儿中年龄最小的,为了让孩子恢复得更好,聪聪妈妈尽量缩小朋友圈,有足够的时间来陪伴儿子。半年来,她一边给儿子进行康复治疗,一边自己学习康复方法。“孩子做完康复后,回到病房,我会经常给他教一些简单的口令,不断地重复。有一次,孩子爸爸带孩子去公园,看到马路上车来车往,孩子突然说出了一个字‘车’!当时孩子爸爸回来给我说,我特别激动。”聪聪妈妈说,虽然儿子的进步很大,但这只是“万里长征第一步”,自闭症患儿的康复训练是一个漫长的过程,想要孩子走出孤独,路还很长。

记者来到康复中心医院的感统教室内,看到教室里有溜溜板、七彩球、跷跷板等运动项目,孩子们就在这里锻炼身体的协调能力。在老师的帮助下,孩子们走平衡木、跳弹簧床……老师表示,在这里,孩子们要接受触觉、弹跳、本体感应以及语言方面的训练,目的就是让孩子的感知能够统一。随后,悦悦也加入了训练。“如果她学不会这些基本的技能,长大了根本没法适应社会!”悦悦妈担忧地说,她很希望孩子能学得快一点,多学一点,这样才能尽快地回归到正常人的生活中。

“给他们更多关心和温暖”

“来,听着音乐一起鼓掌,真棒!”在集体课上,只见个训老师张玉娥与孩子们面对面跪立着,一遍又一遍不厌其烦地为他们示范动作。记者注意到,通过老师们的耐心引导,身体接触,3岁的欣欣虽然反应慢了些,却也一项又一项地完成了口令。

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患儿进行个训练习。

“一节课下来经常汗流浃背,不比普通的讲课轻松。”张玉娥说,耐心是对特教老师最大的考验,患有自闭症的孩子注意力难以集中,一个简单的口令要训练几个月甚至更久。“他们的进步不能用考试成绩来衡量,孩子们每一次眼神的对视、声音的回应、细微的动作都是对我们的巨大回报。我们要做的就是给孩子创造一个温暖的世界,和他们建立朋友关系,看着他们渐渐敞开心扉,愿意和自己交流,再累也值得。”

“对于自闭症,目前认为康复训练是最佳的手段,强调早期干预,其黄金治疗时间是6岁以下。”市康复中心医院传统康复科康复区主任苏小龙说,过去许多家长对自闭症全然不知,没有意识到自己的孩子与正常孩子的区别。耽误了孩子治疗的最佳干预期,现在家长的意识提高了,刚发现病症就进行康复训练,治疗效果也就大大提高了。

“我们医院现有脑瘫、智障、自闭症患儿130多人,其中自闭症约有47人。自闭症是属于发病率较高的儿童康复科疾病之一,因为患儿临床表现差异大,除了每天上集体课之外,都需要实施一对一的康复训练。”苏小龙说,为了全面了解患儿情况,会对每位患儿的情绪、感知认知、言语、精细运动、社交和生活自理能力等方面缺陷进行专业评估,依此制定合理的近期目标和远期目标,使康复计划更加丰满,康复效果更加突出。(受访患儿及家属均为化名)

记者手记:

看到这群特殊的孩子,记者心里特别心酸和无奈。他们有着明亮的眼睛,他们开心时的笑脸让人温暖。但是在交流过程中,突如其来的那种高分贝声音,瞬间把记者拉回到了现实。采访时,不时有孩子拉着记者的手,或是冲着记者笑。

在市康复中心医院遇到的这些孩子,只是这个群体的一小部分。事实上,茫茫人海中那些隐藏着的、“圈养”在家的、不为人知的自闭症儿童群体数量远不止于此。希望社会给予更多的关注和政策的扶持,让越来越多的人关注“星星的孩子”,关爱他们,接纳他们,让他们在和正常孩子一样的环境里成长。

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